Gabrysia Szczepara ma 5 lat i urodziła się w Zawierciu. Jak okazało się niedługo po narodzinach, dziewczynka choruje na nieuleczalną chorobę - Rdzeniowy Zanik Mięśni typu 1 Werdniga - Hoffmana (SMA-1).
Gdy rodzice dowiedzieli się o chorobie córki, podjęli walkę o jej życie.
- To wiele nieprzespanych nocy, pobyty w szpitalach, walka z infekcjami,
godzinne odsysania wydzieliny z rurki, codzienna intensywna
rehabilitacja, walka o jak najlepszą kondycję dla córeczki i nawet się
nie obejrzeliśmy jak zleciało prawie pięć i pół roku. Każdego dnia dziękujemy Bogu, że daje nam siłę na walkę z
chorobą córeczki i przeciwnościami jakie stawia los. Jesteśmy optymistycznie nastawieni, że kiedyś jednego dnia wygramy z potworem
drzemiącym w ciele córeczki. Doczekaliśmy się na wspaniałą informację - jest
lek, który pomoże zatrzymać postęp choroby i pozwoli stopniowo powrócić
Gabrysi do normalnego życia. Lek nie jest jednak dostępny w Polsce. Spróbowaliśmy za granicą i szpital w Belgii zgodził się na podanie leku
dla córki w ramach programu wczesnego dostępu, leku zwanego
Nusinersen-Spinraza - przekazują w informacji rodzice Gabrysi.
Gabrysia, dzięki wsparciu ze zbiórek, jest już po czterech zastrzykach w Belgii. Dzięki temu jej stan zdrowia zdecydowanie się poprawił. Poprawiły się jej ruchy głową i rączkami, poprawiła się nieco jej mowa, potrafi nawet oddychać samodzielnie przez pół godziny po odłączeniu od respiratora. Niestety, lek podawany w Belgii jest bardzo drogi. Jeden zastrzyk kosztuje ok. 6 tys. złotych. Do tego dochodzą tez koszty podróży, więc łącznie potrzeba 10 tysięcy złotych.
Możemy pomóc jej w zebraniu pieniędzy na kolejne zastrzyki drogiego leku. Prowadzona jest zbiórka na kolejne dwa zastrzyki. Celem jest 20 tys. złotych. Pomóc można wpłacając pieniądze tutaj.
Można również przekazywać 1% podatku. Szczegóły poniżej.
Mieszkanka Zawiercia, nauczyciel z II LO im. H. Malczewskiej i instruktor zumby, Aneta Woś organizuje 24 marca charytatywny maraton zumby. Sponsorzy, partnerzy, ale przede wszystkim uczestnicy mogą już się zgłaszać i zapisywać. Więcej informacji pod tym linkiem.
0 komentarze:
Prześlij komentarz